७५ प्रतिशत हिमोफिलिया भएका व्यक्ति पहिचानभन्दा बाहिर

काठमाडौं। नेपालमा अझै पनि ७५ प्रतिशत हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको पहिचान हुन सकेको छैन।

डब्लुएफएचको तथ्यांकअनुसार प्रति पाँच हजार पुरुष जन्ममा एक जना हेमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन्। तर नेपालमा अहिलेसम्म यस्ता समस्या भएका ७५० जना मात्रै सम्पर्कमा आएका सोसाइटीले बताएको छ।

विश्व हेमोफिलिया महासंघको सहयोगमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले काठमाडौंमा गरेको एक कार्यक्रममा नेपालमा हेमोफिलिया भएका व्यक्ति करिब तीन हजार अनुमान गरिएको सोसाइटीका वरिष्ठ उपाध्यक्ष वरुण खकुरेलले बताए। उनका अनुसार, हेमोफेलिया पहिचान भएका व्यक्तिमध्ये सबैभन्दा धेरै काठमाडौंमा ३५० जना उपचाररत छन्।

जनचेतनाको अभावका कारण सबै व्यक्ति सम्पर्कमा आउन नसकेको खकुरेल बताउँछन्। खकुरेल भन्छन,, हेमोफिलिया वाल्यावस्थामा नै पत्ता लगाउन सकिन्छ। नवजात शिशुको नाभि काट्दा रगत बग्न नरोकिएमा हेमोफेलिया भएको शंका गर्नुपर्ने उनी बताउँछन्।

उनका अनुसार, शरीरमा फ्याक्टरको अभावमा हेमोफिलिया हुन्छ। हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुमा रक्तश्राव भएर हुने पीडा प्रशव पीडाभन्दा पनि बढी हुने अनुभव उनले सुनाए।

हेकोफेलिया भएका व्यक्तिको पहिचान र उपचार गराउन सातै प्रदेशमा प्रादेशिक समिती बनाएको खकुरेलले बताए। अहिले वीर अस्पताल, निजामती कर्मचारी अस्पताल, कान्ति बाल अस्पताल, पोखरा अस्पताल, सुर्खेत अस्पताल, कोशी अञ्चल अस्पतालगरी नेपालमा ७ ओटा हेमोफिलिया केयर युनिट रहेको उनले जानकारी दिए।

सरकारले पर्याप्त फ्याक्टर उपलब्ध गराउन नसक्दा करिब ९० प्रतिशत औषधि विदेशी दातृ संस्था विश्व हेमोफिलिया महासंघको दानमा परनिर्भर भएको सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरे बताउँछन्।

हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा मनोसामाजिक समस्या, जोखिमयुक्त जीवन, बहुअपाङता, मृत्युको त्रास र मानसिक तनाव झेलिरहेको उनी बताउँछन्। हेमोफेलियायुक्त व्यक्तिको पेट, मस्तिष्क, छाति, घाँटीमा रक्तश्राव हुँदा तत्काल उपचार नपाए मृत्यु समेत हुन सक्ने उनी बताउँछन्।

यस्ता बिरामीलाई चोटपटक लाग्न दिन नहुने, शल्यक्रिया जोखिमपूर्ण हुने भएकाले बाँच्न र बचाउन निकै चुनौतीपूर्ण रहेको उनी बताउँछन्।

उनी भन्छन, हिमोफिलियुक्त व्यक्तिका लागि आवश्यक पर्ने फ्याक्टर निकै महँगो छ। एक जना हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिका लागि फ्याक्टर खरिद गर्न वार्षिक ५ लाख लाग्छ। अहिले सरकारले छुट्याउको बजेट न्यून भएको उनी बताउँछन्।

फ्याक्टर खरीद गर्न चालू आर्थिक वर्षमा बाग्मती प्रदेशले एक करोड, प्रदेश १ ले एक करोड, गण्डकी प्रदेशले दुई लाख र कर्णाली प्रदेशले पाँच लाख का लागि बजेट छुट्याएका घिमिरेले जानकारी दिए।

हेमोफेलियायुक्त सबैको पहिचान गर्न र उपचारको दायरामा ल्याउन सरकारले बजेट बढाउनुपर्ने हेमोफिलिया सेसाइटिको माग छ।

के हो हेमोफिलिया ?

हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो। सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ। यसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन। रगत जमाउने सो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ। तर, हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ। यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव गराइरहन्छ।

‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘बी’ गरी यो तीन भागमा वर्गीकरण गरिएको डा पौडेलले बताए। रगतमा भएको फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएमा सीभीआर, १ देखि ५ प्रतिशतभन्दा कम भएमा माइल्ड र ५ भन्दा माथि भएमा न्यून हेमोफिलिया भनिन्छ। यसलाई दुर्लभ रोग पनि भन्ने गरिन्छ।