दाताकै भरमा छन् हेमोफिलियाका बिरामी

काठमाडौं। दुर्लभ तर अप्ठ्यारो रोग हो हेमोफिलिया। पूर्ण निको नहुने भए पनि नियमित औषधोपचार पाए भने हेमोफिलियापीडित पनि जीवन जीउन सक्छन्, प्रगतिपथमा लम्किन सक्छन्। तर सरकारले आवश्यक मात्रामा सहयोग नगर्दा हेमोफिलियापीडित दाताकै भर पर्न बाध्य छन्। जबकी कानूनमै उनीहरूलाई निःशुल्क औषधोपचार गर्ने उल्लेख छ।

‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धी ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा (२) मा’ मा उल्लेख छ- ‘नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) सम्बन्धी अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराउनेछ।’

‘इपिडिमियोलोजी तथा रोग नियन्त्रण महाशाखा’का निर्देशक डा.कृष्ण प्रसाद पौडेल सरकारले हेमोफिलियाका बिरामीका लागि खासै काम गर्न नसकेको स्वीकार गर्छन्।

“यसमा धेरै काम गर्नुपर्ने छ, अहिले महाशाखा र हेमोफिलिया सोसाइटी मिलेर केही काम त गरिरहेका छौं तर भने जति काम भने हुन सकेको छैन”, उनी भन्छन्। दाताहरूले दिएकै भरमा अहिलेसम्म बिरामीहरूले औषधि पाइरहेको उनी बताउँछन्।

२५ वर्षदेखि आफ्नो पीडा सुनाउँदा पनि वास्ता नगरेको आरोप छ नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेको।

“हामीहरूले आफ्नो पीडा २५ वर्षदेखि बुझाउन खोजिरहका छौं। तर अस्थिर सरकार भएकाले पनि होला बल्लतल्ल निर्णायक तहमा पुग्दा नपुग्दै सरकार नै परिवर्तन हुन्छ। प्रक्रियाकै चरणमा कैयौंपटक फाइल रोकिएर हेमोफिलिकहरू छाँयामा परेका छन्”, उनी भन्छन्।

हेमोफिलियाका बिरामीको पक्षमा काम गर्ने देशकै पहिलो संस्था हो, नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटी। नेपालकै पहिलो हेमाटोलोजिस्ट डा.रन्जनप्रसाद सिंहको अध्यक्षतामा २०४९ सालमा स्थापना भएको यो संस्थाले २९ वर्षदेखि हेमोफिलिया पीडितको निम्ति काम गरिरहेको छ।

हालसम्म देशभरमा ७५० जनामा हेमोफिलिया देखिएको र उनीहरू संस्थामा जोडिएको उपाध्यक्ष घिमिरेले जनाए।

“सरकारसँग पर्याप्त मात्रामा निःशुल्क उपचार व्यवस्था, हराइरहेका हेमोफिलिकहरूको खोजी, यसबारे जनचेतना र हातगोडा नै नचल्ने अपाङ्ग भएका हेमोफिलिया पीडितहरूलाई पुन:स्थापना केन्द्रको स्थापनाको माग राख्दै आएका छौं”, उनले भने।

सरकारले चासो नदिए पनि विश्व हेमोफिलिया महासंघले भने नेपाल जस्तै अल्पविकसित राष्ट्रका हेमोफिलिया पीडितको अभिभावकत्व ग्रहण गरेको उनले बताए।

डा. पौडेल भने बिरामीको उपचारका लागि मुख्य-मुख्य अस्पतालहरूमा फक्टर मेसिन खरिदका लागि काम बढिरहेको बताउँछन्।

त्यसो त यो वर्ष प्रदेश सरकारहरूले हेमोफिलियापीडितका लागि बजेट छुट्याएका पनि छन्। संघीय सरकारले भने दुई करोडमात्रै छुट्याएको छ। तर सरकारले छुट्याएको बजेट अपुग भएको घिमिरेको टिप्पणी छ।

घिमिरे भन्छन्, “सरकारलाई धेरै पहल गरेपछि पाँच वटा प्रदेश र संघीय सरकारले औषधि खरिदमा आंशिकरूपमा केही सहयोग गरेका छन्, तर सरकारले किनिदिएको औषधि आकस्मिक रूपमा मात्रै प्रयोग गरिरहेका छौं। पूर्णरूपमा वितरण गर्ने हो भने त सरकारले किनिदिएको औषधि एक वर्षमा १० जना बिरामीलाई पनि पुग्दैन। त्यसैले अरू बेलामा दाताहरूले दिएको औषधि नै चलाइन्छ।”

सिटामोल समेत पुर्‍याउन नसकेर जनता मरिरहेका बेला एउटै व्यक्तिका लागि लाखौं खर्च लाग्ने उपचार धान्न नसक्ने भन्दै सरकारले ऐन कार्यान्वयन नगरिरहेको उनी बताउँछन्।

भएकै छैनन् पहिचान

विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांकअनुसार प्रत्येक वर्ष जन्मिने दश हजार शिशुमध्ये एकजना हेमोफिलियापीडित हुन्छन्। यो तथ्यांकलाई आधार मान्दा नेपालको जनसंख्याअनुसार तीन हजारको हाराहारीमा हेमोफिलियाका बिरामी हुनुपर्ने दाबी छ उपाध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेको।

तर नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीमा ७५० बिरामी मात्र आबद्ध भएका छन्।

“अरू २३ सय बिरामी खोज्न परिरहेछ”, उनी भन्छन्, “संस्थामा आबद्ध भएकालाई उपचार सेवा दिनु एउटा चुनौति छँदै छ। अर्कोतिर संस्थामा नजोडिएर वा हेमोफिलियाको संख्यामा समावेश नभएका कति उपचार विहिन छन् उनीहरूलाई खोज्नुपर्ने अर्को चुनौती छ।”

कुन प्रदेशमा कति हेमोफेलिक

नेपाल हेमोफिलिया सोटाइटीका अनुसार सबैभन्दा बढी हेमोफिलियाका बिरामी बागमती प्रदेशमा छन्। जहाँ दुई सयको हाराहारीमा हेमोफिलिया पीडित छन्।

प्रदेश १ मा ९० जना, प्रदेश २ मा १४० जना, गण्डकी प्रदेशमा ७५ जना, लुम्बिनी प्रदेशमा ८० जना, कर्णाली प्रदेशमा ४० र सुदूरपश्चिममा २० जनाको हाराहारीमा रहेका छन्।

सातै प्रदेशका अस्पतालमा चिकित्सकलाई तालिम दिएर हेमोफिलियाका लक्षणहरू लिएर कोही अस्पताल आए भने सोसाइटीमा पठाउन अनुरोध गरिएको उनले बताए।

“रोग नै पत्ता लगाउन नसकेर धेरै धन सम्पत्ति गुमाएर लामो समय धामी झांक्रीकोमा धाएर अंगभंग भएर पनि आएका छन्। कतिपय त अभिभावकले नै छोडेर एक्लिएर आएका पनि छन्”, घिमिरे सुनाउँछन्।

के हो हेमोफिलिया ?

सामान्य रूपमा भन्दा, रगत जम्ने प्रणाली कमजोर हुने रोग हो हेमोफिलिया।

हेमाटोलोजिस्ट नीरजकुमार सिंहका अनुसार हेमोफिलिया भनेको रगतजन्य रोग हो।

“शरीरमा रगत जमाउने केही फ्याक्टर हुन्छन् त्यसमा कमी हुँदा कारणवश रगत बग्यो भने रक्तश्राव भइरहने हुन्छ। त्यही हो हेमोफिलिया”, हेमाटोलोजिस्ट नीरज कुमार सिंह भन्छन्। उनका अनुसार हेमोफिलियालाई सामान्य, मध्यम र गम्भीर गरी तीन प्रकारमा बाँडिएको छ।

“एकभन्दा कम फ्याक्टर हुनु गम्भीर हो”, उनी भन्छन्, “यो निकै जटिल खालको अवस्था हो। गम्भीर हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा बिनाकारण रगत बगिरहन्छ।”

नेपालमा फेला परेका हेमोफिलियापीडित मध्ये ८० प्रतिशतभन्दा बढीमा जटिल भएको उनले बताए।

एकदेखि पाँच प्रतिशत फ्याक्टर भएका व्यक्तिलाई भने मध्यम हेमोफिलिया भनिन्छ। यो समस्या भएका व्यक्तिमा हल्का चोटपटक लाग्दा वा हाडजोर्नीमा भार पर्दा रगत बग्ने र सुन्निने हुन्छ।

“हेमोफिलियाको सबैभन्दा मुख्य समस्या भनेकै दुखाइ हो। प्रसव पीडामा भन्दा दशौं गुणा बढी पीडाबाट हेमोफिलियाका बिरामी गुज्रिरहेका हुन्छन्”, डा. सिंह भन्छन्।

नेपालमा पहिचान भएका हेमोफेलिकहरू मध्ये ९० प्रतिशतमा अपांगताको समस्या रहेको उनले जानकारी दिए।

“हेमोफिलियाको उपचार निकै खर्चिलो छ। वर्षमा कम्तिमा पनि आठ लाखको हाराहारीमा उपचार खर्च लाग्छ”, उनी भन्छन्, “हेमोफिलियाका बिरामीलाई सरकारले प्राथमिकतामा राख्न आवश्यक छ।”